"Tja, da müssen Sie durch als Frau! Schmerzen sind da ganz normal!"

Aktualisiert: 3. Okt. 2021


1 von 10 Frau leidet an Endometriose!


Und fast jede von ihnen hat vermutlich schon den Satz gehört "Schmerzen seien völlig normal als Frau". Bis zu einem gewissen Grad mag das vielleicht stimmen, aber irgendwann ist es definitiv nicht mehr normal und man sollte bei den Beschwerden ernst genommen werden. Die Diagnose Endometriose dauert meistens immer noch mehrere Jahre!


Mein persönlicher Weg bis zur Diagnose:

Auch ich musste mir immer wieder diesen Satz anhören, wenn ich meine starken Unterleibsschmerzen beim Gynäkologen angesprochen habe! Genauso wie: "Schulterschmerzen bei der Periode?! Also ich bitte Sie, das hat doch damit nichts zu tun!"


Aber zurück zum Anfang: Bei mir waren es mindestens 7 Jahre bis zur Diagnose. 7 Jahre seitdem ich selbst schon das erste Mal den Verdacht beim Arzt geäußert hatte. Damals hatte ich vor allem ständig unerklärliche, starke Schulterschmerzen in meiner rechten Schulter.....Schulterschmerzen die einen nicht mehr richtig atmen lassen.

Es hat recht lange gedauert bis ich selbst überhaupt den Zusammenhang zu meinem Zyklus hergestellt hatte. Ich meine, wer kommt schon auf die Idee, dass die Schulter etwas mit der Periode zu tun haben könnte?! Und von Endometriose hatte ich noch nie etwas gehört.

Bis dahin war ich bereits beim Orthopäden, beim Hausarzt und beim Neurologen....natürlich ohne Diagnose, stattdessen mit vielen Rezepten für viele Schmerzmitteln.


"Vor mindestens 7 Jahren", da ich mich daran erinnern kann, dass ich vor über 10 Jahren schon mal nachts ins Krankenhaus gefahren bin, da ich so starke Schulterschmerzen hatte, dass ich nicht mehr einatmen konnte. Dort konnte natürlich nichts herausgefunden werden und ich fuhr in der gleichen Nacht wieder nach Hause. Mir fehlte schließlich nichts....


Als ich dann dank Google (ich weiß man sollte keine Symptome googeln, aber in meinem Fall war es gut so) auf das Wort Endometriose gestoßen bin, habe ich mich vor über 7 Jahren schon mal von meiner Gynäkologin in eine Gynäkologie ins Krankhaus überweisen lassen um mich dort weiter untersuchen zu lassen.

Die Diagnose dort: "Neee also das glauben wir jetzt echt nicht, dass es sich hier um Endometriose handelt, wir können zwar eine Bauchspiegelung machen aber da kommt sicher nichts bei raus".


Ok gut, aus Spaß dann jetzt eine Bauchspiegelung machen zu lassen um mal "reinzugucken", kam jetzt auch nicht in Frage. Also war ich weiterhin ratlos und hatte keine Ahnung was nicht stimmt.

Ich hatte ja auch nicht "nur" diese Schulterschmerzen (die für mich aber mit das Schlimmste waren) sondern auch oft starke Unterleibsschmerzen (die mich manchmal nicht aus dem Bett aufstehen ließen) war ständig erschöpft und einfach oft verzweifelt, weil es den Alltag einfach einschränkte. Also war ich wieder bei meiner Gynäkologin und wir testeten eine Pille, bei der ich einfach keinen Zyklus mehr hatte. Ich nahm die Pille also jeden Tag und hatte somit meine Periode nicht mehr und einfach gar keinen Zyklus mehr.

Also Problem gelöst, alles super....Es ging mir gut!!


Tatsächlich habe ich das ca. 5 Jahr lang so gemacht, bis ich an den Punkt kam wo ich dachte "Also ganz ehrlich, so geht das doch nicht weiter. Ich kann doch nicht für immer meinen Zyklus unterdrücken" Also hörte ich auf die Pille zu nehmen....und alles fing von vorne an und wurde immer schlimmer!


Irgendwann saß ich weinend vor meiner Gynäkologin und habe ihr gesagt, dass ich es nicht mehr ertrage und das sie mir bitte helfen muss! Ich hatte Glück weil sie wenigstens immer Verständnis für mich hatte und mir geglaubt hat (das ist leider nicht selbstverständlich, auch das Gegenteil habe ich oft erlebt), sie mir aber leider nicht helfen konnte. Also überwies sie mich in ein spezielles Endometriose Zentrum von dem sie überzeugt war, das die dort richtig gut sind.

3 Monate habe ich ca. auf meinen Termin dort gewartet bis ich endlich in die Klinik nach Westerstede fahren konnte. Es waren insgesamt 6 Stunden Fahrt hin und zurück aber ich war froh endlich dort aufgenommen worden zu sein.

Der Arzt war sich direkt sicher! Es ist definitiv Endometriose, er konnte bereits einen großen Endometrioseherd ertasten und meinte die Schulterschmerzen seien ein eindeutiges Anzeichen für einen Befall des Zwerchfells. Er meinte auch direkt "hätte man es eher entdeckt, hätte es nicht so weit kommen müssen, dass der eine Knoten nun bereits so groß ist" - Jap....Danke an dieser Stelle an die ganzen anderen Ärzte vorher!

Nun ja also besprachen wir direkt die OP und was er alles wegoperieren müsste, aufgrund des großen Tastbefundes den er entdeckt hatte (ich erspare euch die Einzelheiten, ich war selbst sehr geschockt) und das er bei der Laparoskopie dann ja auch das gesamte Ausmaß sehen würde und direkt handeln könnte.

Also hatte ich im November 2019 meine erste Bauchspiegelung und große Sanierung wegen der Endometriose.

Es konnten viele oberflächlichen Herde, Verklebungen und Verwachsungen entfernt werden. Leider wurde auch festgestellt, dass ich an einigen Stellen bereits tief-infiltrierende Endometrioseherde an umliegenden Organen (z.B. Darm, Blase) habe, die leider nicht so einfach zu entfernen sind und mir somit geblieben sind. Tief-infiltrierend bedeutet, dass die Herde bereits in andere Organe hinein wachsen. So auch der große Knoten der bereits einige cm groß war. Um den zu entfernen müsste ein ganzes Stück Darm entfernt werden. Genauso der an der Blase, hierzu hätte die Blase geöffnet werden müssen. Das beides sind Eingriffe die vorher nicht besprochen wurden und mit einem viel höheren Risiko (z.B. künstlicher Darmausgang, Inkontinenz) verbunden sind. Im Anschluss an die OP habe ich zu dem Arzt gesagt, dass ich alles versuchen werde das ich diese OPs nicht machen lassen muss! Und nur wenn es wirklich gar nicht anders geht machen lassen werde (im schlimmsten Fall könnte es ggf. zu einem Darmverschluss o.ä. kommen wenn der Herd zu groß wird und dann bleibt natürlich keine andere Wahl).


Meine Beschwerden waren nach der 1. OP zwar etwas besser geworden aber leider immer noch sehr stark. Von nun an versuchte ich alles was irgendwie den Anschein gemacht hat, mir helfen zu können.


Und mittlerweile habe ich wenigstens die Beschwerden tatsächlich im Griff und es geht mir gut.




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